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[摘要]%根據(jù)數(shù)據(jù)來(lái)源將醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)分為四類：臨床大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)和運(yùn)營(yíng)大數(shù)據(jù)。總結(jié)其內(nèi)容與特點(diǎn)，提出醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)研究需要在開(kāi)發(fā)集成和分析工具、整合個(gè)人健康記錄與電子健康檔案、平衡隱私保護(hù)與信息共享之間的矛盾、完善醫(yī)療衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)體系等方面予以提升和改進(jìn)。

[關(guān)鍵詞]%醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)；電子健康檔案；個(gè)人健康記錄；生物醫(yī)學(xué)信息

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)面向健康人群、患者、醫(yī)生、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府、藥械企業(yè)、保險(xiǎn)公司等主體，以需求為導(dǎo)向，在臨床科研、公共衛(wèi)生、行業(yè)治理、管理決策、惠民服務(wù)、產(chǎn)業(yè)發(fā)展等方面影響著整個(gè)醫(yī)療行業(yè)的變革。醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)促進(jìn)了醫(yī)療數(shù)據(jù)挖掘和知識(shí)發(fā)現(xiàn)的研究，不同來(lái)源的異構(gòu)數(shù)據(jù)量巨大，語(yǔ)義和數(shù)據(jù)集成已經(jīng)成為醫(yī)療數(shù)據(jù)分析研究中不可避免的問(wèn)題，需對(duì)各類數(shù)據(jù)進(jìn)行多方面的整合，如社會(huì)經(jīng)濟(jì)、生活方式、行為、臨床、生理、細(xì)胞學(xué)以及疾病機(jī)制等數(shù)據(jù)；同時(shí)，需要將生物醫(yī)學(xué)研究部門的研究數(shù)據(jù)向社會(huì)透明公開(kāi)，消除數(shù)據(jù)隱私和監(jiān)管限制。醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)研究涉及計(jì)算機(jī)科學(xué)、數(shù)據(jù)科學(xué)、系統(tǒng)工程、機(jī)械工程、電子工程、人文因素、社會(huì)科學(xué)、醫(yī)學(xué)和其他健康服務(wù)學(xué)科，需要研究人員跨界合作。

1醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)分類

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)是人類與醫(yī)療及生命健康相關(guān)的活動(dòng)過(guò)程中產(chǎn)生的數(shù)據(jù)集合。根據(jù)健康活動(dòng)的來(lái)源，醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)可以分為：臨床大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)、運(yùn)營(yíng)大數(shù)據(jù)。

1.1臨床大數(shù)據(jù)

臨床醫(yī)療的主要目標(biāo)是關(guān)注個(gè)人身體健康狀況，臨床數(shù)據(jù)主要包含電子健康檔案、生物醫(yī)學(xué)影像和信號(hào)、自發(fā)性報(bào)告系統(tǒng)等數(shù)據(jù)。電子健康檔案（electronichealthrecords）是在一定時(shí)期內(nèi)健康服務(wù)人員用來(lái)管理、存儲(chǔ)、共享醫(yī)院門診和住院處、精神衛(wèi)生中心、基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)、藥物處方等異構(gòu)醫(yī)療數(shù)據(jù)，并進(jìn)行分析的個(gè)人終身健康檔案。電子健康檔案涵蓋了與患者相關(guān)的所有關(guān)鍵臨床信息，如人口統(tǒng)計(jì)學(xué)信息、以往病史、進(jìn)展說(shuō)明、問(wèn)題、藥物、生命體征、實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)、免疫接種、放射學(xué)報(bào)告、醫(yī)師觀察、收費(fèi)信息和保險(xiǎn)信息等。電子病歷是指以信息化為媒介，用電子化方式來(lái)保存、管理、輸出、傳送患者醫(yī)療記錄和健康信息的方式，是建立電子健康檔案的基礎(chǔ)和重要組成部分[1]。電子病歷可以滿足多個(gè)醫(yī)生同一時(shí)間查看患者病歷，可以作為參考資料，將循證指南并入日常的臨床實(shí)踐中。電子健康檔案可以讓醫(yī)生更好地了解患者按ICD、HL7-CDA等標(biāo)準(zhǔn)分類的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)或text、pdf等格式的非結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，同時(shí)可以記錄和跟蹤患者健康數(shù)據(jù)并對(duì)其加密，從而確保數(shù)據(jù)的隱私和安全。生物醫(yī)學(xué)影像和信號(hào)提供由皮膚、骨骼以及生物活動(dòng)產(chǎn)生的電信號(hào)或磁信號(hào)，產(chǎn)出解剖結(jié)構(gòu)的高質(zhì)量圖像，包括磁共振成像、計(jì)算機(jī)斷層掃描、正電子發(fā)射斷層掃描、超聲波、心電圖、腦電圖、神經(jīng)電圖、肌電圖、胃電圖、心音圖等。生物醫(yī)學(xué)影像和信號(hào)屬于非結(jié)構(gòu)化臨床數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)庫(kù)利用信號(hào)處理技術(shù)自動(dòng)按病理分類，彌補(bǔ)了人工分類的局限性[2]。自發(fā)性報(bào)告系統(tǒng)通常用于上市后的藥物安全性監(jiān)測(cè)。目前一些研究使用了FDA不良反應(yīng)報(bào)告系統(tǒng)的數(shù)據(jù)來(lái)監(jiān)測(cè)藥物不良反應(yīng)，效果良好。然而不良反應(yīng)報(bào)告生成需要耗費(fèi)較大的工作量，且自發(fā)性報(bào)告系統(tǒng)在報(bào)告不足的情況下反饋較差，許多健康群體不了解或不具備足夠的信息來(lái)提供報(bào)告，因此可能無(wú)法及時(shí)發(fā)現(xiàn)很多藥物的不良反應(yīng)[3]。

1.2健康大數(shù)據(jù)

健康大數(shù)據(jù)包括對(duì)個(gè)人健康產(chǎn)生影響的生活方式、環(huán)境和行為等方面的數(shù)據(jù)。當(dāng)前創(chuàng)新型數(shù)字化健康設(shè)備和應(yīng)用不斷進(jìn)步，提供了個(gè)人健康數(shù)據(jù)用于個(gè)人醫(yī)護(hù)的獨(dú)特環(huán)境：一方面健康大數(shù)據(jù)使患者在自我健康管理中扮演更積極的角色；另一方面極大地增強(qiáng)了醫(yī)生對(duì)患者生活的臨床洞察力。健康大數(shù)據(jù)主要可以分為個(gè)人健康記錄、社交媒體健康數(shù)據(jù)和潛在的健康數(shù)據(jù)。個(gè)人健康記錄（PersonalHealthRecords，PHRs）主要包括個(gè)人自我追蹤設(shè)備、可穿戴設(shè)備等采集的連續(xù)的健康數(shù)據(jù)。個(gè)人健康記錄可以用來(lái)跟蹤正在進(jìn)行的治療或監(jiān)測(cè)，了解個(gè)體通過(guò)專業(yè)健康服務(wù)人員開(kāi)展的健康狀況管理情況；同時(shí)還包含病人自我管理的健康數(shù)據(jù)，如食物追蹤、日常活動(dòng)、血壓檢測(cè)等。個(gè)人健康記錄設(shè)備能捕捉到較長(zhǎng)時(shí)間范圍內(nèi)多個(gè)臨床數(shù)據(jù)點(diǎn)，改善臨床設(shè)置的限制，是臨床個(gè)人健康數(shù)據(jù)的有力補(bǔ)充，醫(yī)生可依據(jù)健康監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)及時(shí)驗(yàn)證和調(diào)整診療方案。在遠(yuǎn)程醫(yī)療中，身體活動(dòng)數(shù)據(jù)等自我追蹤數(shù)據(jù)在識(shí)別潛在患者等研究中具有開(kāi)發(fā)潛力[4]。社交媒體數(shù)據(jù)是健康群體提供的在其它任何來(lái)源中都無(wú)法獲得的健康數(shù)據(jù)，包括電子郵件、社交工具、短信等溝通工具產(chǎn)生的健康數(shù)據(jù)。除傳統(tǒng)社交媒體外，越來(lái)越多特定的醫(yī)療健康類社交媒體網(wǎng)站為健康群體提供接收信息和情感支持的平臺(tái)。近年來(lái)，許多研究工作都利用這些數(shù)據(jù)來(lái)提取藥物不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)等信息，一些研究也開(kāi)始利用社交媒體平臺(tái)來(lái)開(kāi)展健康干預(yù)。潛在的健康數(shù)據(jù)主要包括與個(gè)人健康相關(guān)的社會(huì)經(jīng)濟(jì)學(xué)、依從性、環(huán)境、生活方式的風(fēng)險(xiǎn)因素等信息[5]，如親屬關(guān)系、購(gòu)買行為數(shù)據(jù)、第三方支付數(shù)據(jù)等。潛在的個(gè)人健康信息與系統(tǒng)導(dǎo)向的生物醫(yī)學(xué)研究聯(lián)系起來(lái)，可以為生物醫(yī)學(xué)研究和個(gè)體醫(yī)療之間提供持續(xù)、跨領(lǐng)域的溝通[6]。

1.3生物大數(shù)據(jù)

生物大數(shù)據(jù)是指從生物醫(yī)學(xué)實(shí)驗(yàn)室、臨床領(lǐng)域和公共衛(wèi)生領(lǐng)域獲得的基因組、轉(zhuǎn)錄組學(xué)、實(shí)驗(yàn)胚胎學(xué)、代謝組學(xué)等研究數(shù)據(jù)，有助于理解遺傳標(biāo)記與疾病之間的因果關(guān)系，將傳統(tǒng)的“一刀切”治療方法轉(zhuǎn)變?yōu)榛诨蚪M數(shù)據(jù)的定制治療，已成為一種新興的疾病預(yù)防和治療手段。近年來(lái)，用于高通量分子分析的整合、管理和探索工具在臨床背景下蓬勃發(fā)展[7]，與電子健康檔案、健康大數(shù)據(jù)的互相整合，使開(kāi)發(fā)動(dòng)態(tài)個(gè)人健康預(yù)測(cè)模型成為可能，通過(guò)考慮個(gè)人生物學(xué)背景，有助于實(shí)現(xiàn)真正的個(gè)性化與精準(zhǔn)化醫(yī)療，促進(jìn)臨床實(shí)踐與生物醫(yī)學(xué)專業(yè)研究之間的相互作用。

1.4運(yùn)營(yíng)大數(shù)據(jù)

運(yùn)營(yíng)大數(shù)據(jù)是指各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社保中心、商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)、藥企、藥店等運(yùn)營(yíng)產(chǎn)生的數(shù)據(jù)，包括不同病種治療成本與報(bào)銷數(shù)據(jù)，成本核算數(shù)據(jù)，醫(yī)藥、耗材、器械采購(gòu)與管理數(shù)據(jù)，藥品研發(fā)數(shù)據(jù)、產(chǎn)品流通數(shù)據(jù)等[8]。運(yùn)營(yíng)大數(shù)據(jù)可以有效降低醫(yī)療費(fèi)用，有助于醫(yī)院精細(xì)化運(yùn)營(yíng)及成本有效控制，支持保險(xiǎn)精確定價(jià)；在管理決策方面，可以使決策者多角度掌握醫(yī)療機(jī)構(gòu)運(yùn)營(yíng)情況，為科學(xué)管理提供有力支持。

2問(wèn)題與展望

2.1開(kāi)發(fā)健康數(shù)據(jù)集成和分析工具

當(dāng)前從臨床、健康和生物大數(shù)據(jù)固有模式中移出數(shù)據(jù)的成本較高。不同的醫(yī)院類型，如教學(xué)醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院的臨床環(huán)境不同，由于醫(yī)學(xué)領(lǐng)域本身復(fù)雜，設(shè)計(jì)各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息系統(tǒng)的障礙在于如何得出適用于復(fù)雜環(huán)境的一致、高效的流程。醫(yī)藥行業(yè)變量數(shù)據(jù)過(guò)多且因病人而異，信息系統(tǒng)需足夠靈活以適用不同的需求。而不同的系統(tǒng)供應(yīng)商數(shù)據(jù)模型不同，數(shù)據(jù)庫(kù)極其復(fù)雜、內(nèi)含許多嵌入式邏輯，供應(yīng)商一般不會(huì)公開(kāi)自身數(shù)據(jù)模型，因而移出不同系統(tǒng)的數(shù)據(jù)具有較大挑戰(zhàn)，相關(guān)研究工作多限于特定健康服務(wù)提供者提供的數(shù)據(jù)。因此，需融合云計(jì)算、大數(shù)據(jù)、物聯(lián)網(wǎng)、移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、虛擬現(xiàn)實(shí)等信息技術(shù)，開(kāi)發(fā)健康數(shù)據(jù)集成和分析工具，將不同系統(tǒng)數(shù)據(jù)安全移出專有的數(shù)據(jù)模型，并高度集成以患者為基礎(chǔ)的數(shù)據(jù)模型。目前，一些機(jī)構(gòu)應(yīng)用新的技術(shù)和軟件提高健康數(shù)據(jù)的實(shí)用性，并實(shí)現(xiàn)了實(shí)時(shí)的數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化與集成分析。如OHDSI提供了通用數(shù)據(jù)模型以標(biāo)準(zhǔn)化來(lái)自不同機(jī)構(gòu)的醫(yī)療數(shù)據(jù)，并開(kāi)發(fā)了系列軟件進(jìn)行病人隊(duì)列篩選、分析變量提取、數(shù)據(jù)質(zhì)量分析和統(tǒng)計(jì)模型分析，已在多個(gè)研究方面證明了基于通用數(shù)據(jù)模型的共享數(shù)據(jù)參與臨床大數(shù)據(jù)分析的可行性[9]。

2.2整合個(gè)人健康記錄與電子健康檔案

目前，許多移動(dòng)健康應(yīng)用程序和產(chǎn)品都是獨(dú)立的，不能整合在一起。PHRs的主要問(wèn)題是如何使這些數(shù)據(jù)進(jìn)入臨床應(yīng)用環(huán)境，將其并入患者電子健康檔案中。為了將自我追蹤等設(shè)備得到的個(gè)人健康數(shù)據(jù)真正融入患者治療中，電子健康檔案系統(tǒng)需更具互操作性。目前馬約診所通過(guò)第三方，如蘋果的HealthKit授權(quán)患者將手機(jī)的健康數(shù)據(jù)發(fā)送給醫(yī)生。在此過(guò)程中，應(yīng)確保以事實(shí)為基礎(chǔ)的健康服務(wù)應(yīng)用程序克服限制，不完全受市場(chǎng)主體利益的影響，通過(guò)參考政策和建立平臺(tái)來(lái)支持健康應(yīng)用和個(gè)人健康記錄/電子健康檔案的整合；由專門機(jī)構(gòu)審核應(yīng)用程序設(shè)備，保證其數(shù)據(jù)的合理性和可靠性。

2.3平衡隱私保護(hù)與信息共享之間的矛盾

生物大數(shù)據(jù)可提供可靠的個(gè)人遺傳學(xué)依據(jù)，但個(gè)人基因組測(cè)序等技術(shù)面臨一系列法律與倫理困擾，特別是隱私問(wèn)題。臨床、健康大數(shù)據(jù)也會(huì)涉及個(gè)人健康狀況、診療方法、使用藥物等敏感信息，保護(hù)隱私仍是醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)時(shí)代數(shù)據(jù)共享的核心問(wèn)題。美國(guó)《健康保險(xiǎn)轉(zhuǎn)接及責(zé)任法案》對(duì)隱私登記事務(wù)予以控制，歐盟出臺(tái)《一般數(shù)據(jù)保護(hù)條例》對(duì)健康數(shù)據(jù)、許可和科學(xué)研究進(jìn)行了精準(zhǔn)闡述，但多數(shù)與健康相關(guān)的規(guī)定，如需要最終知情授權(quán)，潛在阻礙了健康數(shù)據(jù)的收集和分享。隨著對(duì)數(shù)據(jù)需求的不斷增加，健康大數(shù)據(jù)時(shí)代需平衡隱私保護(hù)與信息共享之間的矛盾，既要保護(hù)個(gè)人隱私，也應(yīng)有開(kāi)放數(shù)據(jù)和數(shù)據(jù)共享模式的集體思維。需要用創(chuàng)新的方法來(lái)保護(hù)個(gè)人隱私與數(shù)據(jù)，鼓勵(lì)信息原作者共享信息，并允許研究人員在個(gè)人知情和同意的情況下獲得隱私數(shù)據(jù)。同時(shí)，設(shè)計(jì)和調(diào)整隱私政策，目前國(guó)內(nèi)涉及數(shù)據(jù)共享的法規(guī)尚未形成體系，應(yīng)建立相關(guān)法律保障，明確數(shù)據(jù)存儲(chǔ)、共享的范圍和邊界，以及要承擔(dān)的責(zé)任。

2.4完善醫(yī)療衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)體系

ICD、DICOM、SNOMED、HL7等衛(wèi)生信息標(biāo)準(zhǔn)側(cè)重于保證信息標(biāo)準(zhǔn)化和互操作性，沒(méi)有考慮數(shù)據(jù)質(zhì)量以及如何跨數(shù)據(jù)源管理患者身份信息[10]，其中手術(shù)操作的術(shù)語(yǔ)集標(biāo)準(zhǔn)化程度最低，會(huì)導(dǎo)致重復(fù)記錄。另外，隨著醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部分歧的增多，上述標(biāo)準(zhǔn)的一致性與互融性亟需改進(jìn)，如LOINC與SNOMED之間缺乏互補(bǔ)；許多組織都認(rèn)識(shí)到通用標(biāo)準(zhǔn)術(shù)語(yǔ)的必要性，開(kāi)發(fā)了自身術(shù)語(yǔ)與基準(zhǔn)，卻導(dǎo)致醫(yī)療組織之間數(shù)據(jù)不能相互融合、難以集成。應(yīng)在完善補(bǔ)充現(xiàn)有標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)上，盡快建立健康信息標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范體系，強(qiáng)化標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范的應(yīng)用管理。為了能無(wú)歧義地使用和解釋信息，在數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程中，需關(guān)注數(shù)據(jù)的概念、代碼、值域等屬性的標(biāo)準(zhǔn)化。在信息內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)化過(guò)程中，需解決識(shí)別和定義臨床概念的問(wèn)題，如采用相同的方法收集、傳送關(guān)于血壓或不良反應(yīng)的數(shù)據(jù)。

作者:楊朝暉 王心 徐香蘭